Medicina narrativa: la nuova frontiera della cura

Ascoltare le storie dei pazienti, accogliere le loro emozioni e poi trascriverle, in modo che ne resti traccia. E che questa testimonianza diventi parte integrante del percorso di cura.

Ludovica Brofferio

Ludovica Brofferio

Questa è la Medicina Narrativa in cui il professionista sanitario mette al centro della diagnosi e della terapia il vissuto del paziente e, al tempo stesso, integra questa storia con le sensazioni, i dubbi e le emozioni che ha provato lui stesso nel prendersi cura del prossimo.
Ludovica Brofferio, infermiera professionista presso l’Oncologia Ginecologica e Breast Unit dell’Ospedale Sant’Anna di Torino, ha scritto il libro Il tumore della mammella – storie narrate ed evidenze cliniche, edito da Springer Healthcare Italia.
Nel testo si immedesima in Minerva, la paziente protagonista, fornendo un esempio di cosa sia la Medicina Narrativa, attraverso il racconto della protagonista che deve affrontare il cancro al seno.In questa intervista, Ludovica Brofferio ci spiega che cosa sia la Medicina Narrativa e quale può essere il suo potenziale nella cura delle persone.

La Medicina Narrativa può essere la via per un nuovo rapporto tra medico e paziente. Ma in cosa consiste esattamente?

La Medicina Narrativa è stata definita dalla sua teorica Rita Charon nel libro Narrative Medicine, Honoring the stories of illness come la medicina praticata con competenze narrative per riconoscere, assorbire, interpretare ed essere (com)mossi dalle storie di malattia. 
Quando le persone vogliono comprendere o descrivere una particolare situazione raccontano una storia. Quando si cerca di capire il motivo per cui alcuni eventi accadono, li si mette in ordine temporale, stabilendo quale sia stato l’inizio, lo svolgimento, la fine, costruendo una trama intorno agli accadimenti che, altrimenti, rimarrebbero caotici e privi di senso.
La storia di malattia non può essere solo un’anamnesi, intesa come raccolta di eventi e dati, seguita poi da referti e diagnosi. Occorre un passo in avanti, una riconciliazione.
La storia di malattia deve lasciare spazio ai pensieri del paziente, ai suoi sentimenti, alla sua visione della malattia e della vita stessa, al suo modo di comunicare la sofferenza.
La rivoluzione della Medicina praticata con competenze narrative sta in questo: ricongiungere due storie di malattia che all’inizio della relazione di cura sono lontane (la malattia vissuta dal paziente e l’anamnesi fatta dal medico).

La Medicina Narrativa come potrebbe cambiare, in concreto, il percorso clinico del paziente e l’approccio clinico del medico?

La Medicina Narrativa non è solo teoria. Si tratta di interpretare la storia di malattia del paziente secondo la storia della sua vita. Una volta che abbiamo ascoltato il paziente ed il suo punto di vista dobbiamo sempre fermarci e chiedergli conferma di quanto ci ha detto, per valutare se abbiamo compreso il messaggio.
L’interpretazione evolve sempre in azione. Il professionista sanitario deve sempre chiedersi cosa può fare per il paziente, cosa il paziente abbia voluto davvero comunicare, quali siano i suoi obbiettivi.

Un esercizio di ascolto costante

La Medicina Narrativa è un esercizio di attenzione e di ascolto. I nostri colloqui con i pazienti peccano incredibilmente in questo senso. Corriamo, abbiamo fretta e il paziente non sa come trattenerci e come comunicare con noi in quel poco tempo che gli dedichiamo.
Anche se il tempo è limitato, lo sforzo è di dedicarlo al paziente. Senza altre distrazioni.
Provare a ricordare (anche prendendo appunti) le parole esatte che il paziente ha utilizzato, le metafore, le immagini evocative di cui si è servito per spiegarci come si sente.

Trasformare la pratica clinica

L’esercizio alla narrazione è utile anche per il professionista stesso perché lo aiuta a riflettere sulla consapevolezza della propria finitezza. Sul fatto che la vita è intrinsecamente legata alla malattia e che le persone reagiscono davanti alla malattia in modi che non sempre corrispondono al proprio modo di vedere.
La medicina narrativa apre porte, esattamente come la malattia fa con la vita, al senso più autentico della nostra professione: l’incontro con l’altro.
Le competenze narrative possono fortificare e trasformare la nostra pratica clinica e renderla più efficace perché il paziente si sentirà ascoltato, compreso e riconosciuto come persona e non come diagnosi.
Come scrive il sociologo Frank la narrazione “non è un atto terapeutico, ma è dare dignità a quella voce ed onorarla”. In questo modo il sanitario che si prende cura del paziente non si pone come osservatore esterno, ma come partecipante attivo. E, allo stesso modo, al paziente si restituisce un ruolo da protagonista.
Senza una comprensione autentica dell’individualità del malato, la medicina potrà raggiungere obiettivi di tipo tecnico, ma le mancherà sempre qualcosa: personalizzazione, empatia, umanizzazione.

Come è utilizzata la medicina narrativa in altri paesi? 

La Medicina Narrativa è utilizzata in tutto il mondo in svariati ambiti. In particolar modo, la letteratura scientifica offre esempi di esperienze di Medicina Narrativa nei contesti in cui l’affiliazione professionista sanitario-paziente riveste un’importanza fondamentale:

  • Scrittura autobiografica, sotto forma di diario, per i pazienti in cure palliative sugli aspetti felici della loro vita, in modo da ridurre l’ansia e l’angoscia e aumentare il senso di dignità;
  • L’impiego dello storytelling  nel miglioramento del dolore e del senso di generale benessere;
  • Raccolta di esperienze scritte in forma di diario o epistolare dei pazienti e dei caregiver afferenti ad un’unità di terapia intensiva e messa a disposizione del personale sanitario:
  • Interviste narrative rivolte alla riduzione dei fattori di rischio, come il fumo, nelle patologie respiratorie e cardiovascolari; in ambiti specifici come la gravidanza o interviste autobiografiche per coppie che si rivolgono alla procreazione assistita, per ridurre il senso di stress e incertezza verso il futuro;
  • Il racconto della propria storia attraverso il teatro nei pazienti affetti da malattia mentale;
  • Gruppi di storytelling rivolti a bambini e adolescenti diabetici per migliorare la consapevolezza sulla loro gestione autonoma della malattia.

In Italia ci sono esperienze virtuose da prendere come esempio?

La formazione alla Medicina Narrativa si svolge soprattutto in ambito infermieristico che, per sua natura, gode di un rapporto privilegiato con il paziente in termini di vicinanza e di confidenza.
Le Medical Humanities sono una risorsa di formazione per gli studenti italiani: ci si esercita all’empatia attraverso le storie vere, autobiografiche, o di finzione attingendo alla letteratura, al cinema e alle arti figurative. Esse stimolano il futuro professionista alla presa di consapevolezza della dimensione antropologica e sociale della malattia e della cura.
Nel 2015 è stato prodotto un documento di Consenso sulla Medicina Narrativa nell’ambito delle malattie rare e cronico-degenerative in cui la narrazione è stata considerata un elemento costitutivo del percorso di cura: dalla diagnosi alla terapia, dalla riabilitazione ai trattamenti palliativi.

Medicina Narrativa ed Evidence Based Medicine

La Medicina Narrativa non si sostituisce all’Evidence Based Medicine, ma la integra e la arricchisce. La narrazione deve sempre essere finalizzata ad un risvolto operativo nelle cure: aderenza al trattamento, efficienza dell’équipe medica, consapevolezza del proprio posto e del ruolo che le emozioni giocano all’interno delle relazioni di cura.
Rita Charon ha coniato il termine Parallel Chart per identificare la pratica di scrivere una cartella clinica “parallela” a quella ufficiale, nel quale il medico/infermiere scrive l’altra storia del paziente, quella parallela appunto, in cui:

  • Lo stile è narrativo e non tecnico;
  • Emergono riflessioni su cosa quel paziente o quella determinata situazione ha insegnato al professionista. In altre parole, in che modo lo ha arricchito;
  • Si possono far trapelare le proprie emozioni per l’inevitabilità della morte o per il coraggio che la relazione con il paziente ha suscitato;
  • Scopo principale è scavare più a fondo nell’esperienza di malattia dei pazienti e l’esperienza di cura del professionista sanitario;
  • Condividere le storie con i colleghi per percepire altri punti di vista, perché non esiste un unico e giusto modo di leggerli.

Nel 2018 è stato pubblicato un interessante studio italiano sull’utilizzo delle Parallel Chart in pneumologia e le cui conclusioni hanno suggerito di inserire questi strumenti di medicina narrativa nei protocolli ufficiali di cura della broncopneumopatia cronica ostruttiva.

Nel suo libro lei racconta la storia di Minerva, affetta dal tumore al seno, attraverso il punto di vista della protagonista. Cosa le ha lasciato questa esperienza?

Minerva è una donna che racchiude in sé tutte le donne che ho incontrato fino ad ora in corsia. Ho scritto quindi di donne vere, reazioni vere alla malattia, dialoghi veri.
La scrittura mi ha concesso una seconda possibilità: se per la vita reale non ci sono copioni da seguire, tutto si svolge lì davanti a te e puoi solo improvvisare, cercando di fare bene da subito, la scrittura invece concede la calma per ritornare sull’episodio, sviscerarlo, dispiegarlo. La scrittura permette di trarre riflessioni sul nostro modo di prendersi cura e sul modo del paziente di vivere la malattia.
Scrivere questo libro è stato intenso. L’esperienza di scrivere su Minerva ed in Minerva è stata intimamente legata all’esperienza di scrivere su di me, sul mio essere infermiera. È stata una pratica riflessiva prima ancora di essere narrativa.
È stata un’occasione per meditare sulle relazioni che costruiamo con i nostri pazienti.
Meditare su quanto i nostri atteggiamenti risuonino nei nostri pazienti e quanto quelli dei nostri pazienti risuonino in noi. Meditare su come e in che misura il percorso di cura migliora quando le nostre storie si incontrano.

“Nessuno, mai, riesce a dare l’esatta misura di ciò che pensa, di ciò che soffre, della necessità che lo incalza, e la parola umana è spesso come un pentolino di latta su cui andiamo battendo melodie da far ballare gli orsi mentre vorremmo intenerire le stelle

Madame Bovary

 

Il tumore della mammella: storie narrate ed evidenze cliniche è un testo edito da Springer Healthcare Italia, parte del Gruppo Springer Nature. Consente di acquisire anche 15 crediti ECM.

Per maggiori informazioni visitate questo sito.

 

 

 

 

Questo articolo è uscito anche su “Medici Oggi”, rivista di Springer Healthcare Italia con cui collaboro da diverso tempo.

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